Mary Reichard, hôte: aujourd’hui est le jeudi 13 mars.
Merci de vous tourner vers la radio mondiale pour vous aider à commencer votre journée.
Bonjour. Je suis Mary Reichard.
Myrna Brown, hôte: Et je suis Myrna Brown.
Venant le prochain Le monde et la veillerything dedans: trouver un but dans les moments les plus difficiles de la vie.
Leah Savas du monde nous emmène au Michigan, où le journal de la famille d’un enfant handicapé a remodelé sa compréhension de la souffrance – et la dignité de chaque vie.
Infirmière Brenda: Avez-vous bien dormi la nuit dernière, Calvi? Il y a un sourire.
Leah Savas: C’est un peu après 8h30 du matin dans la maison de Dedder. L’infirmière Brenda Vanaanhold est occupée dans une arrière-salle ensoleillée, où un garçon se trouve sur un lit. Il est connecté aux tubes et aux cordes. Ce bruit blanc est le son d’une machine à oxygène et d’un ventilateur.
Infirmière Brenda: (chant) Bonjour à Calvi, bonjour à Calvi.
Brenda tient les bras du garçon et les balance alors qu’elle chante.
Calvin Dedder a 15 ans, le quatrième des cinq frères et sœurs. Mais il ne peut pas parler, marcher ou se déplacer beaucoup seul. Il a une liste de linge de conditions médicales, notamment la paralysie cérébrale, la maladie pulmonaire chronique et la microcéphalie. C’est une condition neurologique qui se traduit par une petite tête et un cerveau. Calvin ne peut voir que clair et sombre. Mais il a une grande audition, et il peut bouger ses yeux, se retirer la langue et sourire.
Infirmière Brenda: Je vais faire avancer votre autre NEB, Calvi…
Calvin est au milieu de sa routine matinale.
Infirmière Brenda:… et passez à la chose suivante. Droite, Calvi? Vous êtes toujours occupé.
Brenda lui donne des médicaments et utilisera ensuite quelques appareils pour effacer ses poumons de tout liquide qui aurait pu se développer du jour au lendemain.
Sound: (Sound Tapot)
Elle verse une formule dans un sac en plastique attaché à un tube d’alimentation.
Il l’a eu depuis qu’il avait environ un an. Ce fut le premier de nombreux appels durs que sa mère Kara dit qu’elle et son mari Darryl ont dû faire après la naissance de Calvin. Mais les premiers signes d’avertissement de ses conditions sont survenus lors d’une échographie à 38 semaines.
Dedert: Et nous avons vu qu’il y avait certainement un déficit où la matière cérébrale était censée être et nous savions donc que quelque chose n’allait pas. Tout comme une maman, vous êtes sous le choc. Nous n’avions tout simplement pas de réponses pour cela.
Ils étaient des missionnaires au Cambodge à l’époque. Et ce n’est que par plus tard qu’ils ont découvert que les problèmes étaient probablement dus au virus Zika, que Kara avait contractée à environ 13 semaines de grossesse.
En tant que nouveau-né, Calvin ressemblait à un bébé normal. Mais ils ont finalement découvert qu’il aspirait pendant l’allaitement. Le lait allait directement dans ses poumons.
Ils ont également appris d’un neurologue que Calvin ne marcherait ni ne parlerait.
Dedder: Elle a recommandé de ne rien faire. Et nous avons dit, eh bien, nous avons également envisagé un tube d’alimentation. Et elle était beaucoup si vous, si vous faites un tube d’alimentation, presque comme «Je me lave les mains», c’est ce que le sentiment était. Elle n’a pas dit cela directement. Nous avons ressenti ce poids, causant des souffrances supplémentaires?
Kara et Darryl ont réalisé plus tard que le problème du médecin était moins avec le tube et plus avec la valeur de la vie de Calvin.
Dedder: Il y a quelque chose de totalement sans rapport avec la qualité de vie qui est si utile à reconnaître chez chaque personne, et il y a juste une valeur intrinsèque à être mis dans la vie.
Le désir de répondre à ses besoins fondamentaux a alimenté leurs décisions au fil des années et d’autres interventions sont apparues.
Dedert: Il aurait ces épisodes où il pleurait. Et puis il allait complètement bleu et mou. Et nous pensions qu’il était en train de mourir.
Il s’avère que ses voies respiratoires s’effondraient. Il n’obtenait pas l’oxygène dont il avait besoin. Cela a conduit à un tube de trachéotomie – ou au trach – dans son cou. À ce moment-là, il avait environ trois ans.
Mais l’état de Calvin est resté fragile.
Dedert: C’était constant, essayant de l’empêcher de suffoquer essentiellement du fluide qui s’accumulerait constamment dans ses poumons.
Cela signifiait des séjours répétés en USI pendant des semaines à la fois alors que Calvin a combattu les infections à l’aide d’un ventilateur. Ils ne s’attendaient souvent pas à ce qu’il vive.
Dedder: Je veux dire, je n’achèterais pas souvent des vêtements pour la prochaine saison. Parce qu’il était si fragile et si fragile.
Au cours d’un séjour prolongé à l’hôpital, il est devenu clair qu’il ne pouvait plus vivre sans ventilateur. Rentrer à la maison sans signifier une mort lente et douloureuse par suffocation. Ainsi, quand ils ont quitté l’hôpital cette fois, ils ont apporté un ventilateur avec eux. C’était en 2020. Il y est depuis.
Dedder: Là où nous en sommes aujourd’hui, c’est une situation de détérioration progressive. Et pourtant, juste une reddition de sa vie au Seigneur sachant que le Seigneur sait combien de jours il a.
Sound: (Sound of Lift)
De retour dans la pièce ensoleillée, l’infirmière Brenda exploite un ascenseur pour déplacer Calvin du lit. Maintenant qu’il est adolescent, il est trop lourd pour que quiconque le soulève sauf son père. Donc, pour le sortir du lit, ils l’attaquent à un siège semblable à un hamac suspendu à une piste sur le plafond. Il monte et descend avec la poussée d’un bouton.
Sound: (Sound of Lift Spothing Off)
Brenda le baisse sur une civière en mailles bleues et le roule dans une salle de bain avec une douche à l’italienne dans le couloir.
Sound: (Sound of Down and Singing)
Calvin dépend totalement de l’aide des autres. Du point de vue du monde, il ne contribue pas à la société et utilise du temps et des ressources.
Dedder: Nous assimilons toutes les souffrances à de mauvaises choses, mais Dieu crée en fait une signification différente pour la souffrance pour ceux qui lui font confiance, notre souffrance n’est jamais inutile, et en fait, c’est le moyen même qu’il utilisera, non seulement pour vous affiner, mais aussi pour le connaître et apporter de la joie d’une manière que vous n’aviez jamais imaginée.
Kara a déclaré que la vie de Calvin lui avait appris à chercher le Seigneur d’une manière qu’elle n’avait jamais fait avant sa naissance.
Il y a même eu un moment où elle a résisté à apprendre à prendre soin de chacun des besoins médicaux de Calvin. Elle ne voulait pas être neurologue ou thérapeute respiratoire. Elle voulait juste être maman. Mais elle l’a depuis embrassé comme une œuvre intentionnelle que Dieu a faite dans sa vie.
Dedder: La façon dont je vois Calvin, la façon dont je vois même les choses banales comme changer de couches et prendre soin de lui, ce sont en fait des actes de fidélité et de confiance, et que ce sont les bonnes œuvres qu’il a préparées pour moi.
Kara se souvient d’une fois à l’église il y a des années, lorsque le pasteur a posé une question rhétorique forte pendant son sermon: l’un de vous a-t-il déjà vécu la miséricorde de Dieu? Au bon moment, presque comme en réponse, Calvin a laissé échapper un cri fort et satisfait.
Dedert: Et nous avons tous regardé, il était ainsi – il semblait si intentionnel envers la question, et juste cet énorme sourire sur son visage. Et parfois, ces coïncidences semblent trop coïncidentes, mais il semblait juste qu’il témoignait. Oui, j’ai reçu, j’ai vécu les miséricordes de Dieu plusieurs fois!
Reportant pour le monde, je suis Leah Savas à Belmont, Michigan.
