La neurologue Suzanne O’Sullivan apporte des décennies d’expérience dans le travail avec des patients durs à diagnostiquer à son livre iconoclastique L’âge du diagnostic (Thèse, 320 pp.). Son message: Notre fascination pour les étiquettes médicales pourrait nous blesser plus que ce qu’il n’y a aident.
O’Sullivan utilise des entretiens et des études médicales pour examiner les pratiques cliniques pour une multitude de conditions et de maladies, notamment Huntington’s, Lyme, Cancer, Autisme et le TDAH. Elle demande si l’obtention d’un label médical aide réellement les personnes souffrant et les preuves, soutient-elle, suggère souvent que ce n’est pas le cas.
La maladie de Huntington nous fournit une étude de cas intéressante. Les tests génétiques peuvent dire avec certitude si quelqu’un développera la maladie, mais comme il n’y a pas de traitement, de nombreuses personnes à risque se retirent des dépistages. Pour beaucoup, l’ignorance des souffrances futures augmente la qualité de vie dans le présent.
O’Sullivan prend ce principe et l’applique à d’autres conditions, dont la plupart ont connu des augmentations exponentielles des diagnostics au cours des dernières décennies. L’industrie médicale estime que la détection antérieure et les étiquettes expansives qui incluent des cas plus douces conduiront à de meilleurs résultats, mais O’Sullivan adopte une position contraire, faisant valoir que le surdiagnostic n’a pas amélioré les mesures de santé à long terme.
Le processus de diagnostic est beaucoup plus subjectif que la plupart des lecteurs ne s’attendront, mais il est important de faire la distinction entre le «diagnostic erroné» et le «diagnostic». Un diagnostic erroné est un diagnostic incorrect, tandis que le surdiagnostic est celui qui n’aide pas et, en fait, pourrait nuire au patient.
L’une des raisons d’éviter certaines étiquettes médicales est l’effet Nocebo, l’opposé du placebo. Parfois, lorsque les patients reçoivent un diagnostic, ils commencent à présenter des symptômes typiques de la condition avec laquelle ils ont été marqués, même s’ils ne les vivaient pas auparavant. Ce lien psychosomatique entre l’identité étiquetée et la façon dont les individus perçoivent et expérimentent la santé devraient nous faire une pause.
Bien que certaines conditions aient des pathologies sous-jacentes testables, les conditions qui ont connu les plus grandes augmentations des diagnostics ne le font pas. Par exemple, «le diagnostic (pour l’autisme) dépend entièrement d’un accord sociétal sur ce à quoi devrait ressembler le comportement normal», écrit O’Sullivan. Elle a peur que l’industrie des soins de santé ait commencé à médiser des variations normales de l’expérience humaine, donnant aux patients des étiquettes tyranniques qui expliquent les problèmes loin tout en les privant d’espoir de soulagement une fois que l’étiquette fait partie de leur identité.
