Célètent-ils les anniversaires au paradis? Le concept de temps doit être très différent de ce qu’il est ici. En supposant que l’hymne «Amazing Grace» pointe la vérité chronologique, même après 100 siècles, «Nous n’avons pas moins de jours pour chanter les éloges de Dieu que lorsque nous avons commencé pour la première fois.» Mais si la date du 13 mars 2025 signifie quelque chose au paradis, alors ma fille a dû avoir un 30e anniversaire formidable.
Katherine Lee Eicher n’a pas vu son premier anniversaire, mais les près de quatre mois qu’elle a vécus a changé nos vies – pour le mieux. Lorsque Dieu a tricoté Katherine, il a ajouté un chromosome supplémentaire. Il s’agit de la trisomie 18, une anomalie génétique.
Leçon rapide de biologie, selon la Cleveland Clinic: les humains ont généralement 23 paires de chromosomes, 46 au total – 22 paires de chromosomes numérotés et une paire de chromosomes sexuels, X et Y, en recevant un de chaque parent pour former la paire. Des erreurs rares peuvent se produire pendant la division cellulaire, ce qui entraîne un troisième chromosome s’attachant à une paire – une trusomie. Dans Trisomy 18, le supplément s’attache à la 18e paire. Les résultats comprennent de graves problèmes de santé et souvent une durée de vie plus courte. Mais la durée de vie a beaucoup fluctué sur l’histoire de l’humanité, alors pourquoi chicaner ce côté de l’éternité?
Pourtant, trois décennies après la vie et la mort de Katherine, j’ai ce débat interne à chaque fois que quelqu’un demande: «Combien d’enfants avez-vous?» S’il y a de l’espace pour plus d’une réponse rapide – s’il y a du temps de parler d’espoir, de chagrin et de dignité de la vie – alors je vais compter à cinq. Je vais raconter l’histoire de Katherine.
Ces conversations sont mon témoin pro-vie, surtout lorsque les cycles d’actualités présentent des histoires comme celle de Kate Cox, la maman du Texas présentée comme victime de cruauté républicaine parce que son pays d’origine a reconnu les droits de son enfant Trisomy 18. UN Texas Tribune Article couvrant la sélection de Cox en tant qu’invitée de la première dame Jill Biden dans l’État de l’union 2024, son bébé a appelé son bébé «non viable», s’accumulant sur des phrases comme «le fœtus ne survivrait pas après la naissance» et «diagnostic fœtal mortel». Les médias grand public utilisent cette langue dédaigneuse et trompeuse, et elle pousse les parents en deuil et effrayés vers le désespoir plutôt que la clarté et la vérité.
Beverly Jacobson, dont la neuvième enfant Verity a également la Trisomy 18, mène Mama Bear Care, un ministère soutenant les parents qui reçoivent des diagnostics similaires. Quelques semaines après le huitième anniversaire de Verity (!), Jacobson m’a dit ce que c’était que lorsque les médecins ont étiqueté sa fille: «Je me souviens du coup de poing intestinal que ma fille, coupant dans mon ventre, était censée« incompatible avec la vie ». C’était dévastateur. Nous ne savions pas s’il fallait nous préparer à une naissance ou à un enterrement. »
Pourtant, Beverly et son mari, Ted, ont choisi de se préparer à la vie de Verity. Ce changement, a-t-elle dit, a déclenché une croissance spirituelle intense, des prières brutes et, finalement, une profonde joie. «Quand j’ai réalisé qu’il y avait des enfants avec cette condition qui étaient vivants et très florissants – même avec leurs besoins uniques – j’étais à la fois plein d’espoir et terrifié», m’a-t-elle dit. «Dans notre ministère, nous utilisons plutôt le terme« condition limitant la vie », car nous connaissons de première main le pouvoir de Langauge.»
Jacobson décrit Verity comme ayant la vie la plus difficile de sa famille, mais elle est la membre la plus joyeuse. «Elle… travaille si dur pour faire les choses que nous tenons pour acquises – les jambes croisées sur le sol, se lever, faire des pas dans son marcheur. Et pourtant, elle éclate dans des sourires et des rires quand son peuple se rapproche et parle, joue et rie avec elle. » Elle n’est pas le fardeau dont les médecins ont averti Jacobson, mais la source de l’amour inconditionnel et des leçons de vie profondes. «Verity nous a donné l’occasion d’apprendre à être plus altruiste dans un monde qui nous encourage à répondre à tous nos caprices.»
Jacobson exhorte les parents à voir au-delà de l’obscurité initiale: «Il est normal de pleurer et de pleurer. Donnez-vous du temps et de l’espace pour traiter vos émotions. Ne prenez pas de grandes décisions d’un lieu d’émotion brute. Sachez que vous n’êtes pas seul – il y a des gens et des ressources pour vous aider. » Elle a souligné que l’avortement n’éclate pas le chagrin ni les difficultés. «Cela ne fait que supprimer toute opportunité de joie, d’amour et de bénédictions inattendues – même si la vie de votre bébé est brève.»
Il y a trois décennies, notre famille a fait face à la même obscurité. Nous avions peur, incertaine et le cœur brisé. Mais la vie de Katherine nous a appris ce que Jacobson enseigne aux autres: chaque enfant, même avec une «condition de vie», a une valeur incommensurable.
Alors, « Combien d’enfants avez-vous? » Pour moi, cela se résume au temps: le moment d’expliquer le rôle de Katherine dans notre famille et la brièveté de l’époque qu’elle avait sur Terre. Pourtant, je ne laisserai pas cela la diminuer. Un enfant jugé autrefois «incompatible avec la vie» m’a appris la valeur incommensurable dans chaque être humain que Dieu fait, mais il choisit de le faire.
